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C'est l'histoire d'un putsch. Pour une raison encore inconnue par la médecine, le système immunitaire attaque le centre de commandement qu'il est censé protéger : le système nerveux central, en particulier la gaine de myéline entourant les nerfs. Il prend ainsi l'ensemble en otage, entraînant des plaques de démyélinisation. Le corps du patient ne lui appartient plus vraiment, devenant une colonie de cette maladie, ou plutôt de son propre système immunitaire. Cela se manifeste par des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles, etc., progressant vers un handicap irréversible. Le corps ne suit plus, étant progressivement réduit à une fraction de sa mobilité et de ses forces.
C'est l'histoire d'un combat. D'abord, un combat pour obtenir un diagnostic. Cela prend souvent beaucoup de temps, nécessitant une batterie d'examens, d'imageries médicales, d'analyses biologiques, d'hospitalisations et de consultations. Le patient traverse une période d'errance diagnostique qui peut durer des années, un véritable parcours du combattant. En attendant, il doit supporter la souffrance et l'incertitude jusqu'à ce que le diagnostic soit finalement posé.
Ensuite, un combat pour accepter le diagnostic. Paradoxalement, il apporte un soulagement en mettant fin à la période de flottement, même si les causes exactes de la maladie restent inconnues. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du jeune adulte, souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, et elle bouleverse considérablement la vie.
C'est essentiellement un combat pour vivre avec la SEP. Bien que des pistes thérapeutiques soient envisagées, aucun traitement curatif n'existe encore. Les thérapies actuelles, parfois lourdes, visent à diminuer la réaction inflammatoire et à ralentir l'évolution du handicap. Au Liban, en plus de vivre avec la maladie, les patients et les associations se battent pour obtenir le droit aux traitements et éviter la suppression des subventions.
Il s'agit également de traiter les symptômes. La SEP entraîne des difficultés à marcher et à se tenir debout, des troubles de l'équilibre, des engourdissements, des spasmes, des douleurs, des problèmes de vision et de coordination, de la fatigue extrême, des troubles cognitifs et émotionnels, entre autres. Chaque jour peut apporter de nouveaux défis, et les symptômes varient d'une personne à l'autre. La maladie peut évoluer par poussées ou de manière progressive.
C'est aussi l'histoire d'un peuple porteur d'un message d'espoir. La SEP est une maladie mal comprise et compliquée. Le 30 mai, Journée mondiale de la SEP, est l'occasion de sensibiliser à cette maladie.
Partout dans le monde, y compris au Liban et en France, les équipes médicales et de recherche travaillent avec acharnement pour diagnostiquer, traiter, et peut-être un jour guérir la SEP. Leur dévouement mérite reconnaissance et gratitude.
La maladie nous rappelle l'essentiel : la vie est un combat. Chacun de nous le mène à sa manière. Baisser les bras n'est pas une option. La maladie a déjà subjugué notre corps, mais elle n'aura pas notre moral ni notre volonté de la combattre.
On s'adapte à la nouvelle donne, on compte ses pertes et on continue à avancer. Assis, alité, avec une canne, une béquille ou en fauteuil roulant, on garde le moral debout. On continue le combat.
C'est l'histoire d'un combat. D'abord, un combat pour obtenir un diagnostic. Cela prend souvent beaucoup de temps, nécessitant une batterie d'examens, d'imageries médicales, d'analyses biologiques, d'hospitalisations et de consultations. Le patient traverse une période d'errance diagnostique qui peut durer des années, un véritable parcours du combattant. En attendant, il doit supporter la souffrance et l'incertitude jusqu'à ce que le diagnostic soit finalement posé.
Ensuite, un combat pour accepter le diagnostic. Paradoxalement, il apporte un soulagement en mettant fin à la période de flottement, même si les causes exactes de la maladie restent inconnues. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du jeune adulte, souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, et elle bouleverse considérablement la vie.
C'est essentiellement un combat pour vivre avec la SEP. Bien que des pistes thérapeutiques soient envisagées, aucun traitement curatif n'existe encore. Les thérapies actuelles, parfois lourdes, visent à diminuer la réaction inflammatoire et à ralentir l'évolution du handicap. Au Liban, en plus de vivre avec la maladie, les patients et les associations se battent pour obtenir le droit aux traitements et éviter la suppression des subventions.
Il s'agit également de traiter les symptômes. La SEP entraîne des difficultés à marcher et à se tenir debout, des troubles de l'équilibre, des engourdissements, des spasmes, des douleurs, des problèmes de vision et de coordination, de la fatigue extrême, des troubles cognitifs et émotionnels, entre autres. Chaque jour peut apporter de nouveaux défis, et les symptômes varient d'une personne à l'autre. La maladie peut évoluer par poussées ou de manière progressive.
C'est aussi l'histoire d'un peuple porteur d'un message d'espoir. La SEP est une maladie mal comprise et compliquée. Le 30 mai, Journée mondiale de la SEP, est l'occasion de sensibiliser à cette maladie.
Partout dans le monde, y compris au Liban et en France, les équipes médicales et de recherche travaillent avec acharnement pour diagnostiquer, traiter, et peut-être un jour guérir la SEP. Leur dévouement mérite reconnaissance et gratitude.
La maladie nous rappelle l'essentiel : la vie est un combat. Chacun de nous le mène à sa manière. Baisser les bras n'est pas une option. La maladie a déjà subjugué notre corps, mais elle n'aura pas notre moral ni notre volonté de la combattre.
On s'adapte à la nouvelle donne, on compte ses pertes et on continue à avancer. Assis, alité, avec une canne, une béquille ou en fauteuil roulant, on garde le moral debout. On continue le combat.