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Par Dr CHRISTINE EDAN Médecin oncologue pédiatre CHU Rennes Responsable du projet DOSPAL ( Douleur et soins Palliatifs) du GFAOP
Convaincu de l’importance de l’information pour une meilleure prise en charge des cancers de l’enfant, l’ODJ continue de publier les différentes interventions à l’occasion du " Septembre en Or"
Que des enfants atteints de cancer puissent être traités et guéris en Afrique n’est plus un sujet de discussion.
Les résultats des efforts de plusieurs communautés collaboratives - dont le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pediatrique (GFAOP) - l’ont permis., amplifiés par l’impulsion des organismes internationaux au 1er rang desquels l’OMS.
Cependant, le taux de guérison reste bien inférieur à celui rapporté par les équipes des pays industrialisés, et en ce mois de Septembre « en or » il est important d’avoir une pensée pour les enfants que l’on ne sait pas -pas encore- guérir.
En attendant que les enfants africains bénéficient de progrès thérapeutiques significatifs, les soins palliatifs sont :
• Une option réaliste pour une majorité d’enfants qui même s’ils ne guérissent pas ont droit à des soins de qualité ;
• Une option cruciale pour les équipes qui s’en occupent : elles doivent développer une réflexion approfondie sur leurs réelles capacités à prendre en soin ces enfants, et notamment à proposer des stratégies de soins pour les cas référés à des stades trop tardifs ;
• Un moyen d’améliorer la qualité globale des soins en accentuant l’attention portée au traitement des symptômes, notamment de la douleur, et en veillant à ajuster les intentions thérapeutiques aux moyens disponibles.
Dès 2016 un premier programme triennal a été développé par le GFAOP, intitulé « Intégrer les soins palliatifs dans l'approche d'oncologie pédiatrique GFAOP… et au-delà ?» dans un partenariat avec la fondation Sanofi Espoir.
Il s’agissait d’un programme de formation en compétences palliatives primaires, proposé à une équipe pluridisciplinaire de chaque unité d’oncologie pédiatrique (UOP), qui a mobilisé les 19 unités des 15 pays que comportait alors le GFAOP.
Cette formation collaborative a permis d’évoquer explicitement la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs au sein des unités d’oncologie pédiatrique du GFAOP.
La production d’un projet par toutes les unités, imposant une réflexion sur les pratiques et les voies d’amélioration, a permis un état des lieux précis sur lesquelles des actions de long terme peuvent, ou pourront, se bâtir.
La traduction en action des projets présentés n’a cependant été qu’ébauchée dans la plupart ces équipes et le GFAOP souhaite poursuivre son effort dans un nouveau programme de formation DoSpal inscrit comme prioritaire dans le plan stratégique GFAOP 2030, et en outre fortement encouragé par l’OMS.
Ce programme, sous l’égide d’un comité de pilotage pluridisciplinaire franco-africain, s’articule autour de
- formations collectives, en ligne, proposées aux professionnels de toutes les unités,
- Séminaires in situ, proposées à des unités volontaires, sur la base de projet d’amélioration des soins dans les domaines de la prise en charge de la douleur et /ou des soins palliatifs qu’elles auront élaborés.
5 unités subsahariennes se sont portées volontaires pour ces visites dont la première aura lieu à Porto Novo au Bénin en ce mois de septembre 2024.
Tout en actant, et en ménageant, une place réaliste aux enfants que l’on ne saurait pas guérir, l’objectif de ce programme est aussi d’améliorer l’ensemble de la prise en charge, en accentuant l’attention portée au traitement des symptômes, notamment de la douleur, en étant plus attentif aux attentes des parents et aux besoins des équipes.
Au terme du projet, il y aura une meilleure appropriation de la démarche palliative au sein des équipes d’oncologie, une meilleure structuration de la prise en charge des enfants qui ne peuvent être guéris, mais aussi une amélioration globale des conditions de prise en charge de tous les enfants, pouvant contribuer aussi paradoxal que cela puisse paraitre à une meilleure survie !